経管栄養卒業に役立った物3選!嚥下障害のある医療的ケア児ママの体験談

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経管栄養卒業できたらいいなあ…

経管栄養を行っている医療的ケア児のママ・パパの多くはこんなふうに感じたことがあるのではないでしょうか。

医ケア児ママである私ももちろん、その一人です。

現在は完全経口に移行することができ、経管栄養は卒業していますが、私の息子も生後6か月~1歳半まで経管栄養を行っていました。

息子が経管栄養を卒業するのに役立った物はこちら↓

  • コップ飲みの練習に「BABY CUP」
  • たまには息抜き「ベビーフードセット」
  • つかいやすい!とろみ材「つるりんこ」

かかりつけ病院の栄養士さんのアドバイスをもとに実践したことはコチラ↓

  • 食べなくても3食毎回食卓につく
  • 味付けを少しステップアップしてみる

いろいろ試してみたけど、なかなか経口進まないよ~

経管栄養を卒業するために嚥下障害の治療やリハビリ、おうちでの食事の工夫を頑張っているとしんどくなること、ありますよね。

今回は、我が子が経管栄養を卒業するまでに役立った物専門家から貰ったアドバイスをもとに実践したことをご紹介しようと思います!

こんな人におすすめ
  • 経管栄養卒業した医ケア児の体験談が知りたい
  • 経口摂取におすすめのものがあるなら知りたい
  • 経管栄養卒業のため、いろいろなアプローチを試したい

嚥下障害の原因は様々で、治療やリハビリの方法も一人一人違ってきます。
なので、今回ご紹介する方法が私の息子に合っていた物・方法が嚥下障害があるお子さん全員に合うものではありません。

上記をご了承のうえ、ご覧くださいね。今回の記事で少しでも参考になることがあれば嬉しいです。

目次

経管栄養卒業に役立ったもの3選

私の子どもが経管栄養を卒業するための経口摂取の練習で役に立った物はこちらです。

  • コップ飲みの練習に「BABY CUP」
  • たまには息抜き「ベビーフードセット」
  • つかいやすい!とろみ材「つるりんこ」

ひとつずつご紹介していきますね。

水分摂取に!コップ飲みが上達した【BABY CUP】


コップ飲みの練習なら【BABY CUP】!

  • 小さいサイズで子どもの手にフィットするから持ちやすい
  • 目盛りがついているので飲水量が測れる!
  • クリアなので口元が見えて飲ませやすい
  • 少量ずつ飲ませられるのでムセにくい(個人差あります)
  • 入れられる量が少ないので、こぼされてもダメージが少ない

経管栄養卒業するためには、水分をきちんと口から飲めなくてははいけません。

特に夏など汗をかく時期はしっかりと水分摂取ができないと脱水になってしまいます。

経口訓練を始めたばかりの頃は「スプーンで少しずつ」水分をあげることが多いと思います。

でも、経管栄養卒業に向けて量を増やしたい時はスプーンで何度もあげるのは大変ですよね。

そこで「コップ飲み」の練習をしたいな、というお子さんにはBABY CUPがおすすめです◎

子どもが自分で持てる・目盛りがついている・クリアな色…こんなコップを求めて100円ショップやベビー用品店でたくさん探したのですが、全く無い!

そこでネットで探し当てたのがBABY CUPです!機能性はもちろん、可愛いカラーに一目ぼれ◎

容量は50mlと少なめかな?と感じるかもしれませんが、ゴクゴク一気にたくさん飲むお子さんでなければ意外とちょうど良いサイズ感です。

また、複数の内服薬を溶かす薬杯代わりにも使えます◎

このコップを使うようになってから、口元が見えるのでタイミングよく飲ませられるようになりました。

息子のコップ飲みが上達し、今は少し大きめの容器でも上手に飲むことができます◎

小さめサイズなので、自分で持てるところも嬉しいポイント!

「自分で出来る」ということが本人のやる気アップにもつながりますよ!

自分で出来ると楽しい!

食事作るの疲れた…【ベビーフード食べ比べセット】


経管栄養やそのほかの医療ケアをしながら、三食すべて手作りの食事を出すのは大変だなと思う時もありますよね。

そんな時は、ちょっとお休みしましょう!

ベビーフードに精神的にも肉体的にも助けられました!

数種類を食べ比べられるセットを購入していました!

  • 食材の硬さや大きさの参考になる
  • 好みの味付けが知れるかも
  • 食べてくれなくても手作りより精神的ダメージが少ない

レバーなど普段なかなか自分では調理できない食材や、あまり自分がしない味付けを試すことが出来るので、子どもの好みを知るきっかけになりました。

やっぱりベビーフードをそのまま食べさせるのは抵抗がある…

というママは、手作りメニューにプラスしてみたり、オーガニックの物を選んでみると◎

溶かしやすくてダマにならない!個包装があるのも嬉しいとろみ材


上手く「とろみ」がつけられない…

そんなママにおすすめしたいとろみ材は、【つるりんこ】です。

息子の経口訓練を見てくれていたSTさんと栄養士さんに教えていただいたものなのですが、これがとっても使いやすいので試してみていただきたいです。

  • ダマになりにくい
  • とろみをつけても見た目が濁らずクリア
  • 時間がたってもしっかりとろみがついている
  • 熱いもの・冷たいもの両方OK!
  • 外出に便利な個包装タイプがある

私はかれこれ2年以上愛用しています◎

「つるりんこ」は、冷たい物にも熱い物にもスムーズにとろみを付けることができます。

スープでもジュースでも、お味噌汁でも大丈夫!

味の変化もなく、混ぜた後の見た目も濁ったりせずクリアです。視覚的にも味覚的にも良いですね◎

大容量の物もありますが、個人的には個包装タイプがあるというのもうれしいポイントです。

一回量が少なくても使い切りやすく、お出かけにも持って行きやすい所が気に入っています。

外出先で家族と同じものが飲める・食べられるのは嬉しいですよね◎

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経管栄養卒業のため実践したこと

息子の経管栄養卒業のために我が家で行っていた関りはこちらです。

  • 食べなくても3食毎回食卓につく
  • 味付けを少しステップアップしてみる

息子が食事を全く食べず、悩んでいた時に栄養士さんから貰ったアドバイスをもとに実践したものです。

息子は上記のかかわりをしても、最初はあまり効果がなかったのですが、徐々に食事量が増えてきました!

具体的にどんな感じだったのかお話しします。

食べなくても3食毎回食卓につく

数口しか食べられなくても、一口しか食べられなくても、家族と一緒に食卓につくことが大事です。

  • 食卓に着く=食事の時間と習慣づける
  • 家族の食事風景を見ることが本人の食べる意欲につながる

ということがあるそうです。

息子も最初は食卓についても座っているだけで、全く食べませんでした。

しかし、両親や姉の食べる様子をじっと見ていて、次第に同じものを食べたがるようになったのです。

食べるかどうかわからないものを、毎日三食用意して、食卓につかせるのは大変ですよね。

そんなことしたって食べないよ~!と思う方もいるでしょう。

私もそうだったのでよくわかります。

「意味ないのでは…」と思いながらも、続けたら良い方向へシフトした例もあるということ、心にとめていただけると嬉しいです。

味付けを少しステップアップしてみる

経管栄養卒業に向けて頑張っているお子さん・ママさん・パパさん。

お子さんは何歳で・どんな味付けで・どんな形態のものを食べさせてあげていますか?

形態の進むペースは遅くても、味覚は発達していることもあるそうです。

私は息子が1歳過ぎたころ、栄養士さんに相談したことがあります。

なかなか食事を食べなくて…。
今食べている形態が離乳食中期~後期なので、7か月か9か月用のベビーフードを食べさせています。

少し味付けをプラスしてみたらどうかな?
味覚は一歳相当に成長していると思うから、物足りないのかも。

その日からベビーフードに少し醤油やケチャップを足してみたり、手作りの物も味付けを気持ち濃くしてみたところ、徐々に食べる量が増えてきたのです。

とはいえ、息子は心臓があまりよくないので、塩分を摂りすぎないように注意はしています。

しかし、食べられる硬さが変わらずとも、味覚は成長していたのだということにとても驚き、同時に感動しました。

全員がそうではないかもしれませんが、主治医やリハビリスタッフなどと相談の上お子さんの様子を見ながら試してみるのもいいと思いいます◎

経管栄養卒業に役立った物 まとめ

嚥下障害があって、経管栄養卒業を目指しているお子さん・ご家族の方。少しでも参考になる点はありましたか?

原因も様々なので、お子さんに合った方法もそれぞれ違います。

しかし、みんなで楽しく食事をする。ということが、まずは大事なのではないでしょうか。

なんで食べないの?!

なんてネガティブな気持ちで接してしまうこともありますよね。

  • 一口でもたべてくれれば、良し!
  • 数口食べてくれれば、なお良し!
  • 一品でも完食出来たら100点!

そんな気持ちで気長に接するようにしたら、気持ちも少し明るくなりますよ◎

明確な終わりの時期が見えない治療・リハビリは気持ちがつらくなることもありますよね。

今回の記事を読んで、少しでも気持ちが軽くなれば嬉しいです。

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