先天性疾患や遺伝子異常、後天性の疾患など、様々な理由で「在宅酸素療法」を行っている子どもたち。
もし自分の子どもが家で在宅酸素療法を行うことになったら？
どういう生活になるのか、不安ですよね。
外出もしたいけど、酸素ボンベや、パルスオキシメーター…持って歩くのは大変そう。
どんな生活になるんだろう？
我が家の息子は７か月～２歳まで経鼻カヌラで24時間在宅酸素療法を行っていました。
チューブがあるぶん注意は必要ですが、室内の生活もお出かけも出来ますよ◎
私も息子を連れて、近所のスーパーや公園、動物園、ショッピングモールなど、色々な場所へお出かけしています♪
今回は、在宅酸素療法をしているお子さんとの生活が想像できなくて不安。というあなたへ。
我が家の実体験を踏まえて、在宅酸素療法中の赤ちゃん・子どもの生活の実体験、お出かけ方法や注意点をご説明します！
- 在宅酸素療法中の子どもとの生活が知りたい！
- おでかけの時に酸素はどうやって持ち歩くの？
- 在宅酸素療法中のお出かけで注意することが知りたい！
自宅でどうやって酸素を吸うの？
酸素濃縮器を使用
病室では壁からでている部品に機械をつけて、その機械につけたチューブから酸素を吸入します。
しかし、もちろん自宅にはそんな物はありません。ではどうするのでしょうか？
酸素濃縮器という機械をレンタルし、その機械にチューブを繋いで酸素を吸入します。
大きさはメーカーによるのでなんとも言えませんが、我が家にあるものは2段のカラーボックスと大体同じくらいです。
ちなみに…機械のレンタルは病院を通して行いますので、導入までの詳しい流れは医師や看護師から説明があります。
酸素濃縮器等の在宅で使うもの使い方は、退院前にレンタル業者の方が説明してくれるので安心してください◎
濃縮器は一家に一つなので、日中はリビングに。
我が家はリビングと寝室に距離があるので、それぞれに置けるよう二つ借りることができるのかメーカーの方に聞いてみました。
基本的に酸素濃縮器は、一家に一つ。だそうです。
我が家では、日中はリビングの隅の方に置いておき、息子の行動に合わせて適宜伸ばしたりくるくるまとめておいたりしました。
寝返りでコロコロ移動するようになってからは、チューブの管理が大変に。
寝返りしているうちに、本人の体にグルグルとチューブが巻き付いたり、いつのまにか遠くまで移動していて、チューブがピーンと張ってしまったり。
長さが足りない時は延長もできるので、業者さんに相談しましょう！
また、我が家は上にもう一人年長の子どもがいたので、その子が走り回って引っ掛からないようにするのも大変でしたね。
夜は寝室まで濃縮器を運ぶorチューブを伸ばす
メーカーの方からの提案は以下のものでした。
濃縮器はリビングに置いて、寝るときだけ寝室までチューブを延長したらどうですか？
実際、長い接続チューブを使い一階のリビングから二階の寝室まで延ばして使っている方もいるそうです。
我が家では、
- リビングや遊ぶ場所と寝室が同じ階
- お昼寝はリビングでするので、日中はリビング、夜は寝室と昼夜の生活スペースがはっきりしている
- 上の子や祖母など他の家族がチューブに引っ掛かって怪我をする可能性がある
これらの理由から、朝起きたらリビングに濃縮器を運び、今度は夜寝るときに寝室へ持っていく。というスタイルにしています。
それなりに重さはありますが、キャスターがついているのでそこまで負担にはなりませんでした。
住宅環境や家族構成、お昼寝も寝室でする。などのライフスタイルによって使いやすい方法を考えてみてください。
自由に遊んで、抱っこしてOK
心疾患などの基礎疾患があり運動制限をされている場合は別ですが、基本的には普通に遊んだり抱っこしたりしてOKです◎
チューブが折れ曲がってしまったり、過度につっぱったりしないよう様子を見てあげてくださいね。
寝返りやお座り等をしているうちに、いつの間にか体にチューブがグルグル巻きになっていたりするので注意しましょう！(我が子がそうです…)
外出はどうするの？
酸素ボンベを使用
自宅では酸素濃縮器から酸素を吸いますが、外出の時は酸素ボンベを使います。
酸素ボンベの大きさは数種類あり、容量が違います。
また、流す酸素の量によって酸素ボンベが使える時間が変わってくるので、業者さんの説明を事前にしっかり聞いておいてくださいね！
しっかり説明してくれるはず◎
酸素ボンベの持ち歩き方
酸素ボンベを入れガラガラ引いて持ち歩ける酸素ボンベ用のカートを、メーカーの方が貸してくれます。
私が借りているものは、カートからバッグだけを取り外しリュックとして使うことも出来ます。
- ベビーカーの下の荷物入れにボンベを入れる
- 子どもは抱っこひもで、ボンベカートを引いて歩く
- リュック型にしてボンベを背負い、子どもは抱っこ
行き先や子どもの機嫌により、酸素ボンベを持ち歩くスタイルは替えています。
色々試して、お子さんとご家族に合ったスタイルを探してみましょう◎残量確認は忘れずに！
酸素ボンベは流量とボンベの容量によって、使用可能な時間が異なります。
お出かけ前は⚠️酸素ボンベの残量をしっかりチェックしましょう。
病院では酸素を貸してくれることもある
病院って待ち時間が長いし、酸素がなくなったらどうしよう
在宅酸素療法中の赤ちゃんや子どもを連れての病院受診、時間がかかるので酸素の残量が心配になりますよね。
待ち時間が長いと、「酸素がなくなっちゃう～！」とヒヤヒヤしたこともあります。
外来では在宅酸素療法中の子どもに、外来処置室などに備え付けの酸素を貸してくれることもあります。
私の息子も小さい頃は処置室の酸素とベッドをお借りして、ゆっくり待たせてもらっていました。
外来の込み具合・ほかの患者さんとの兼ね合いで難しいこともありますが、本当にありがたい対応に心温まりました。
受診の間は大丈夫だけど、帰りの分の酸素ボンベが足りるか不安…
そんなときは、外来で新しいボンベに交換してくれることもあるので、看護師さんに相談してみましょう◎
旅行にも行ける
移動時は酸素ボンベを使用します。もし長距離の旅行でで普段自宅にストックしている分の酸素ボンベでは足りなくなりそうな場合は、事前にメーカーの担当者に相談しましょう。
許可証をメーカーに提出すれば、メーカーから宿泊先に酸素濃縮器などをセッティングしてもらうことが出来ます！
バリアフリー対応の温泉宿やホテルもあるので、安心して旅行を楽しめますね◎
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普通の子と同じように過ごせる
在宅酸素療法を行っていても、元気な子供と同じように家族と一緒に過ごすことは出来ます◎
なんでも出来るんだね！
多少行動範囲が限られてしまったり、荷物が多くなったりと大変な面がありますが、慣れれば大丈夫です◎
無理のない範囲で、楽しい思い出をたくさん作りましょう！
